Projekt koji se provodi u korist obitelji s teško bolesnom djecom

Izgradit ćemo jednu novu humanitarnu ustanovu
i pomoći ugroženim obiteljima u trenutku kada je to najpotrebnije.

Naš centar će za njih biti dom daleko od doma.

Plakat Naše medijske Kampanje

OSNOVNI PODACI O organizaciji i projektu

Humanitarni centar trebao bi se sastojati od slijedećih sadržaja:

• 20-tak soba za smještaj djece i članova njihovih obitelji
• zajednička kuhinja i blagovaona - Obiteljima koje je zadesila slična sudbina omogučeno je da, prilikom pripremenja jela u zajedničkoj kuhinji, međusobnom komunikacijom razmjenjuju savjete i daju potporu jedni drugima - na taj način potencira se osjećaj ''velike obitelji''
• dnevni boravak sa TV prijemnikom i nekoliko sjedećih garnitura
• praonica rublja, koja je opremljena sa nekoliko mašina za pranje rublja - svatko je zadužen za održavanje svoga rublja
• prostorija za stručnu psihološku pomoć (bračno savjetovalište, individualne i grupne terapije)
• dječja igraonica  
• recepcija, uredi, sanitarne prostorije, skladište, parkiralište, park

U svrhu ostvarenja ovog projekta postavljeni su slijedeći ciljevi:

• prikupljanje dovoljne količine financijskih sredstava za podmirenje troškova izgradnje, opremanja i stavljanja u rad prvog humanitarnog centra ove vrste u Hrvatskoj
• pružanje smještaja, prehrane te stručne i materijalne pomoći bolesnoj djeci i članovima njihovih obitelji
• pružiti pravo svoj djeci na liječenje te mogućnost da svi roditelji budu uz svoju djecu za vrijeme liječenja, bez obzira na mjesto stanovanja ili materijalni status
• provoditi programe koji su usredotočeni na integraciju obitelji
• uspostaviti dugotrajnu suradnju sa svim bolničkim centrima u gradu, u kojima se liječe teško bolesna djeca te postati produžena ruka tih bolnica
• osloboditi krevete u bolnicama boravkom djece u našem centru za vrijeme terapija, pretraga, pregleda, čekanja na operativni zahvat, postoperativnih tretmana i sl..
• smanjiti dodatno traumatiziranje obitelji bolesnog djeteta činjenicom da postoji mjesto gdje će im biti pružena pomoć
• omogućiti drugim udrugama da u ovom centru provode programe i brinu se za određene grupacije bolesnika i članove njihovih obitelji
• upozoravanje javnosti na problematiku nemogućnosti države i njenih institucija da iste riješe sve probleme vezane za socijalno-zdravstveni status djece i mladeži
• senzibiliziranje javnosti o problemima teško bolesne djece i njihovih obitelji koje se odjednom nađu u najtežoj životnoj situaciji
• praćenje svjetskih trendova glede humanitarnog djelovanja uvođenjem programa''kuća''iu naš socijalno - zdravstveni sustav

POTREBA ZA PROJEKTOM

• pravo svakog djeteta na liječenje
• pravo svakog djeteta na obitelj
• nedostatak smještajnih kapaciteta obzirom da 50% od ukupnog broja pacijenata koji se liječe u zagrebačkim bolnicama ima prebivalište van Zagreba
• studije pokazuju da djeca za 1 / 3 brže ozdrave ukoliko se liječe uz svakodnevnu prisutnost obitelji, a bolničko osoblje mnogo efikasnije radi sa smirenim djetetom
• izbjeći odustajanje od liječenja zbog nemogućnosti smještaja, suicide u obitelji, traume braće i sestara koji se osjećaju zapostavljenima, raspadanje brakova u najtežim trenucima
• otvoriti prvi centar koji će brinuti o svoj djeci, bez obzira na vrstu bolesti, materijalnu situaciju obitelji, vjersku pripadnost, udrugu i mjesto iz kojeg dolaze ili bolničkog centra u kojem se liječe
• projekt uključuje velik broj korisnika (pacijenata, obitelji, bolničkih ustanova) i dugoročne je namjene
• organizirana stručna pomoć za bolesnike i za obitelj u prostoru u kojem borave

Tablica 1.

Broj pacijenata sa prebivalištem van Zagreba zaprimljen na liječenje u klinici za dječje bolesti Zagreb u tri godine
(nisu prikazani svi gradovi)

BROJ pacijenata PO PODRUČNIM uredima - stacionar

U suradnji sa Klinikom za dječje bolesti u Klaićevoj, te ostalim bolničkim centrima u kojima se liječe djeca, ustanovama i udrugama koje se bave sličnom problematikom uvidjeli smo hitnu potrebu za izgradnjom humanitarnog centra u Zagrebu u kojem će se malim bolesnicima suočenim sa teškim bolestima, koji na liječenje dolaze iz drugih hrvatskih gradova, te njihovim obiteljima, pružiti cjelokupna podrška i pomoć u Domu''daleko od doma''.

Programi u tom ''humanitarnom obiteljskom centru'' biti će usredotočeni na integraciju obitelji, na pružanje smještaja, prehrane, te psiholoških i materijalne pomoći obiteljima u nevolji, kada im je to najpotrebnije. Gotovo polovica od ukupnog broja pacijenata dječje bolnice ima prebivalište van Zagreba.(vidi niže)

Ovaj će obiteljski centar biti specifičan po tome što će brinuti o svoj djeci, bez obzira na vrstu bolesti, materijalnu situaciju obitelji, vjersku pripadnost, udrugu i mjesto iz kojeg dolaze ili bolničkog centra u kojem će se liječiti. Dakle, korisnici ovog projekta biti će obitelji sa:

1. djecom oboljelom od teških kroničnih bolesti
   (tumori, cistične fibroze, transplantacije organa, distrofičari,
   bulozna epidermoliza, dijalize, Teška genetska oboljenja ...)
2. djecom sa posebnim potrebama 
3. djecom Koja su stradala od mina
4. zlostavljanom djecom
5. djecom stradalom od prirodnih katastrofa
6. djecom stradalom od nesreća

Projekt ''Dom daleko od doma'' jedan je od najvećih humanitarnih projekata u Hrvatskoj. Njegova vrijednost bi mogla iznositi oko 10.000.000,00 kn, koje bi svojim donacijama trebali pokriti - Vlada i njezina ministarstva, Grad Zagreb, poglavarstva ostalih hrvatskih gradova, pravne osobe, te građani RH. S druge strane u realizaciji projekta sudjelovat će veliki broj stručnjaka, volontera i javnih osoba. Važnost ovog projekta potkrijepljujemo činjenicom da je za oporavak teško bolesnog djeteta, uz odgovarajuću liječničku skrb, presudna zdrava sredina, tj. stabilna, čvrsta i zbrinuta obitelj, koja se jedino pod tim uvjetima može posvetiti teško bolesnom djetetu.

U svijetu je već odavno standard da bolnice u kojima se liječe teško bolesna djeca imaju na raspolaganju centar sa sličnim sadržajima. Najpoznatiji i najrašireniji program te vrste je Ronald McDonald House Charity, koji se provodi u više od 25 zemalja u svijetu. Od 1974. godine taj program pomogao je više od 10 milijuna obitelji, u kojima djeca boluju od teških bolesti i podvrgnuta su dugotrajnom liječenju. U istom programu radi više od 30 000 volontera koji godišnje poklanjaju preko 1.000.000 sati rada za njegovu realizaciju.

Izuzetno mnogo djece iz svih gradova Hrvatske se, kada je riječ o teškim nesrećama i oboljenjima, upućuje na liječenje u zagrebačke bolnice, kako bi dobilo odgovarajuće bolničko liječenje koje može potrajati tjednima, mjesecima ili duže. Gotovo nitko ne pita što se zbiva sa njihovim obiteljima. Gdje i kako oni borave i koliko ih to, uza svu patnju koju prolaze sa svojom djecom, košta snage i novaca? Obitelj mora i želi biti uz svoju djecu, ali smještaj za njih postaje velik problem.

Neke udruge posjeduju stanove za smještaj obitelji, ali dostupni su samo za korištenje članova tih udruga. No, još je mnogo udruga i onih koji ne pripadaju nijednoj humanitarnoj organizaciji. Još nema rješenja za tisuće teško pogođenih obitelji koje ostaju bez adekvatnog smještaja. I ne samo smještaja, jer smatramo da sami smještaj nije dostatno rješenje. Potrebno im je pružiti stručnu i materijalnu pomoć te podršku okoline u kojoj će se osjećati bolje za vrijeme liječenja njihove djece.

Situacija je još teža kada se mora smjestiti i bolesno dijete. Primjerice, dijete koje čeka na operaciju, ne smije se udaljavati iz grada, ili je pod takvom terapijom da svakoga dana mora dolaziti u bolnicu, nije u mogućnosti putovati svakodnevno po 200, 300, 500 ili više kilometara. Mnoge su majke noći provodile spavajući na klupama po parkovima. Neke su prisiljene moljakati za pomoć nepoznatih ljudi. Takve situacije su bolne i ponizne te prelaze sve granice humanosti. Nadalje, moramo konstantirati da čak Ukoliko se i riješi stambeno pitanje, njihovi problemi ni izdaleka nisu riješeni. Svjedoci smo da ovakve priče baš ne nalazimo u novinskim člancima, no nerijetko se događaju suicidinekog od roditelja koji nisu u stanju sami prebroditi jednu novu tešku životnu situaciju, koji ne vide izlaz iz nje, kojima ponestane snage boriti se za život vlastitog djeteta ili ostanu bez financijskih sredstava da bi mogli nastaviti tu borbu. Mnogi se brakovi raspadaju u slučajevima kada jedan od roditelja odlazi u drugi grad i tamo ostane mjesece, godinu ili više, bez obzira što ih njihova djeca tada najviše trebaju. Također stradaju braća i sestre oboljelog djeteta, osjećajući se zapostavljenima,''Jer otkako je seka bolesna mama i tata vole samo nju i brinu se samo o njoj''. Isto tako, ljudi koji zbog boravka sa svojim djetetom u tim najtežim životnim trenucima izgube posao postaju ''ničiji problem''. Najgore se ipak osjećaju djeca koja dugo leže u bolnicama, ali nitko od njihovih bližnjih nije u mogućnosti biti svakodnevno pored njih. Osjećaju da su sami na svijetu. Osuđeni su, osim na tešku bolest i na to da, zbog lošeg imovinskog stanja njihovih roditelja, budu bez podrške u toj teškoj borbi za život. Još je mnogo tužnih i mučnih situacija s kojima se suočavaju Mnoge obitelji io kojima se baš previše javno ne govori. Sve su to roditelji od kojih se očekuje puno snage, ljubavi i podrške da bi njihovo dijete preživjelo i snose veliku odgovornost Ukoliko u tome ne uspiju. Zbog svih navedenih činjenica, naša organizacija je pokrenula ovu veliku, za mnoge ''nemoguću misiju''. Za svu bolesnu djecu i članove njihovih obitelji, koji iz raznih krajeva Hrvatske dolaze po pomoć u naš glavni grad, moramo osigurati da i dobiju tu pomoć, da dobiju udobnije rješenje u sredini punoj razumijevanja, stručnu psihološku pomoć, te materijalnu podršku. U našoj će humanitarnoj kući'''' obitelji moći biti zajedno, moći će u njoj i spavati i jesti i naći utjehu i potporu u obiteljima koje su se našle u sličnoj situaciji. Više se neće osjećati ''sami na ovome svijetu''. Nakon što na duže vrijeme napuste svoje domove , našu kuću će doživljavati kao ''Dom daleko od doma''.

Pogledajte primjere drugih centara